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Sauvegarde...
Sujet discussion : J'ai une maladie rare
Bonjour,
je m'appelle Elise Doncque j'ai 10 ans 1/2 et j'ai une maladie rare (connectivite mixte et le syndrome de sharp).Je voulais vous demandez si vous connaissez des enfants qui ont cette maladie pour en parler avec eux car je ne suis plus comme avant: j'ai des plus grosses joues et je suis plus grosse.Merci de me répondre le plus rapidement possible avec une réponse.Merci.
CORDIALEMENT.
Elise Doncque.
je m'appelle Elise Doncque j'ai 10 ans 1/2 et j'ai une maladie rare (connectivite mixte et le syndrome de sharp).Je voulais vous demandez si vous connaissez des enfants qui ont cette maladie pour en parler avec eux car je ne suis plus comme avant: j'ai des plus grosses joues et je suis plus grosse.Merci de me répondre le plus rapidement possible avec une réponse.Merci.
CORDIALEMENT.
Elise Doncque.
Sauvegarde...
Tu pourrais en dire un peu plus sur ta maladie ?
Quels parties de ton corps affectent-elle, est-elle contagieuse, chronique, génétique...
Quels parties de ton corps affectent-elle, est-elle contagieuse, chronique, génétique...
Sauvegarde...
LikeLouForEver a écrit:
Tu pourrais en dire un peu plus sur ta maladie ?
Quels parties de ton corps affectent-elle, est-elle contagieuse, chronique, génétique...
Oui c'est une maladie qui touche les articulations et sa fait des inflammations.J'étais très raides (je pouvais pas me mettre en tailleur) et il m'ont mit sous cortisone.J'était pas très grosse je ne pesait que 25kg6 a 10 ans et je ne grandissais presque pas en 16 mois je n'avait pris que 3 cm et je ne grossissait pas en 16 mois je n'avait pas grossie.Et elle n'est pas du tout contagieuse et pas génétique.Les maladies auto-immunes sont très rare chez l'enfant et les médecins ne savent pas comment on l'attrape alors il n'y a pas de traitement spécifique alors ils nous mettent sous corticoïdes alors je devais suivre un régime spéciale.Merci de m'avoir répondu!
Sauvegarde...
Non désolé je ne connais pas je suis vraiment désolé !!
Mais j ai une amie qui elle aussi a une maladie presque la même mais pas pareil.
Mais j ai une amie qui elle aussi a une maladie presque la même mais pas pareil.
Sauvegarde...
SI MOI JE CONNER QUELQU'UN QUI A CETTE MALADIE BEN TOIIIIIIIIIIIIIIII éVIDAMENT JE SUIS TRISTE POUR TOI:(;misslili a écrit:
Bonjour,
je m'appelle Elise Doncque j'ai 10 ans 1/2 et j'ai une maladie rare (connectivite mixte et le syndrome de sharp).Je voulais vous demandez si vous connaissez des enfants qui ont cette maladie pour en parler avec eux car je ne suis plus comme avant: j'ai des plus grosses joues et je suis plus grosse.Merci de me répondre le plus rapidement possible avec une réponse.Merci.
CORDIALEMENT.
Elise Doncque.
:(
:(
:(
:(
Sauvegarde...
Je suis désolée pour toi ça ne doit pas être tout les jours facile mais je ne connais personne qui as cette maladie là à vrai dire je ne savais même pas qu'elle existait. Par contre moi j'ai mon meilleur ami d'enfance il a une maladie je ne sais pas comment elle s'appelle mais ce que je sais c'est que lui sa peau lui rentre dans les os tout les soir il doit mettre une crème au endroit les plus touché mais il vit bien sa vit malgré tout les examens qu'on lui fait car sa maladie on ne la connais pas et je connais aussi d'autre personne qu'on des maladie malheureusement . Toutes ces personnes ce sont des enfants ce sont tous mes ami(e)s ils ont 12, 11 ,10 et 7 ans.
Edité le 02/02/2011 à 17:59
Edité le 02/02/2011 à 17:59
Sauvegarde...
Coucou, je m'appelle Justine et j'ai 21 ans.
Je te réponds parce que je connait très bien cette maladie.
J'ai la même que toi, et je suis malade depuis que j'ai 9ans.
Si tu veux me poser des questions n'hésites pas à m'en poser, je pense pouvoir y répondre avec pas mal de détails.
Je te souhaite tout pleins de courage et de bonheur
A très bientôt =)
Je te réponds parce que je connait très bien cette maladie.
J'ai la même que toi, et je suis malade depuis que j'ai 9ans.
Si tu veux me poser des questions n'hésites pas à m'en poser, je pense pouvoir y répondre avec pas mal de détails.
Je te souhaite tout pleins de courage et de bonheur
A très bientôt =)
Sauvegarde...
bjr hello kity.J'aurais bien voulus savoir quelle traitement vous avez eu et aussi vos douleurs.(si ce n'est pas trop perso.)
merci d'avance
merci d'avance