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Sujet discussion :

J'ai une maladie rare

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22 messages
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Pseudo : misslili

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Sujet discussion : J'ai une maladie rare

le 07 Févr. 10 à 12h53

Bonjour,
je m'appelle Elise Doncque j'ai 10 ans 1/2 et j'ai une maladie rare (connectivite mixte et le syndrome de sharp).Je voulais vous demandez si vous connaissez des enfants qui ont cette maladie pour en parler avec eux car je ne suis plus comme avant: j'ai des plus grosses joues et je suis plus grosse.Merci de me répondre le plus rapidement possible avec une réponse.Merci.
CORDIALEMENT.
Elise Doncque.
 
 

Pseudo : Marine

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le 28 Févr. 10 à 13h24

Non,je suis désolé je conné perssone qui a cette maladie
 
 

Pseudo : LikeLouForEver

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le 07 Mars 10 à 17h00

Tu pourrais en dire un peu plus sur ta maladie ?
Quels parties de ton corps affectent-elle, est-elle contagieuse, chronique, génétique...
 
 

Pseudo : misslili

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le 12 Mars 10 à 12h30

LikeLouForEver a écrit:
Tu pourrais en dire un peu plus sur ta maladie ?
Quels parties de ton corps affectent-elle, est-elle contagieuse, chronique, génétique...

Oui c'est une maladie qui touche les articulations et sa fait des inflammations.J'étais très raides (je pouvais pas me mettre en tailleur) et il m'ont mit sous cortisone.J'était pas très grosse je ne pesait que 25kg6 a 10 ans et je ne grandissais presque pas en 16 mois je n'avait pris que 3 cm et je ne grossissait pas en 16 mois je n'avait pas grossie.Et elle n'est pas du tout contagieuse et pas génétique.Les maladies auto-immunes sont très rare chez l'enfant et les médecins ne savent pas comment on l'attrape alors il n'y a pas de traitement spécifique alors ils nous mettent sous corticoïdes alors je devais suivre un régime spéciale.Merci de m'avoir répondu!
 
 

Pseudo : lynda

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le 12 Mars 10 à 21h50

je suis dsl je connais personne moi aussi g une maladi mais se nais pas celle la
 
 

Pseudo : lolotte982a

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le 17 Mars 10 à 19h04

Non désolé je ne connais pas je suis vraiment désolé !!
Mais j ai une amie qui elle aussi a une maladie presque la même mais pas pareil.
 
 

Pseudo : Cannie

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le 28 Mars 10 à 14h24

Tu n'as que 10 ans et demi ?
 
 

Pseudo : misslili

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le 08 Avr. 10 à 20h55

oui malheureusement 10 ans 1/2 et déjà une maladie
 
 

Pseudo : lolotte982a

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le 09 Avr. 10 à 17h04

c est vraiment nul
 
 

Pseudo : misslili

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le 10 Avr. 10 à 17h48

salut
pourrais-tu me dire kelle maladie ta copine a stp?
 
 

Pseudo : lolotte982a

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le 11 Avr. 10 à 19h40

je ne sais pas comment sa sappele mais elle est dans un etat je te dit pas .......
 
 

Pseudo : Natachagym

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le 04 Juill. 10 à 14h38

et c koi ta maladie?

c koi sa maladie a ta copine
 
 

Pseudo : elise10007

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le 05 Août 10 à 17h21

misslili a écrit:
Bonjour,
je m'appelle Elise Doncque j'ai 10 ans 1/2 et j'ai une maladie rare (connectivite mixte et le syndrome de sharp).Je voulais vous demandez si vous connaissez des enfants qui ont cette maladie pour en parler avec eux car je ne suis plus comme avant: j'ai des plus grosses joues et je suis plus grosse.Merci de me répondre le plus rapidement possible avec une réponse.Merci.
CORDIALEMENT.
Elise Doncque.
SI MOI JE CONNER QUELQU'UN QUI A CETTE MALADIE BEN TOIIIIIIIIIIIIIIII éVIDAMENT JE SUIS TRISTE POUR TOI:(;:(:(:(:(
 
 

Pseudo : Alice91

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le 03 Oct. 10 à 11h14

Ma pauvre
 
 

Pseudo : lolotte982a

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le 16 Oct. 10 à 14h48

tu vois mon amie n arrive meme pas a marcher toute seule c nul sa ..... :(
 
 

Pseudo : elise10007

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le 17 Oct. 10 à 19h25

ta raison
 
 

Pseudo : Sortcelieredu77

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le 02 Févr. 11 à 17h51

Je suis désolée pour toi ça ne doit pas être tout les jours facile mais je ne connais personne qui as cette maladie là à vrai dire je ne savais même pas qu'elle existait. Par contre moi j'ai mon meilleur ami d'enfance il a une maladie je ne sais pas comment elle s'appelle mais ce que je sais c'est que lui sa peau lui rentre dans les os tout les soir il doit mettre une crème au endroit les plus touché mais il vit bien sa vit malgré tout les examens qu'on lui fait car sa maladie on ne la connais pas et je connais aussi d'autre personne qu'on des maladie malheureusement . Toutes ces personnes ce sont des enfants ce sont tous mes ami(e)s ils ont 12, 11 ,10 et 7 ans.
Edité le 02/02/2011 à 17:59
 
 

Pseudo : lolotte982a

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le 10 Févr. 11 à 22h03

Je suis désolé pour toi
 
 

Pseudo : hellokitty

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le 22 Févr. 11 à 17h52

Coucou, je m'appelle Justine et j'ai 21 ans.
Je te réponds parce que je connait très bien cette maladie.
J'ai la même que toi, et je suis malade depuis que j'ai 9ans.
Si tu veux me poser des questions n'hésites pas à m'en poser, je pense pouvoir y répondre avec pas mal de détails.
Je te souhaite tout pleins de courage et de bonheur
A très bientôt =)
 
 

Pseudo : misslili

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le 04 Mars 11 à 15h35

bjr hello kity.J'aurais bien voulus savoir quelle traitement vous avez eu et aussi vos douleurs.(si ce n'est pas trop perso.)
merci d'avance
 
 
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